«Даже в самой безвыходной ситуации можно прожить этот отрезок достойно». Как устроена паллиативная помощь в Казахстане

Уральск. Центр паллиативной помощи Amanat

Центр паллиативной помощи Amanat открылся в городе относительно недавно, 7 ноября 2022 года. Местный предприниматель Турарбек Тлемисов приобрел старый корпус онкодиспансера и отремонтировал его, вложив в проект 362 млн тенге. Гали Искалиев, тогда — аким Западно-Казахстанской области, говорил, что деньги вернутся к бизнесмену за счет госзаказа, но партнерства не сложилось. Тлемисов передал здание онкодиспансеру.

Сейчас в отремонтированном корпусе 42 паллиативных койки. Каждый год в области регистрируют до 1450 впервые выявленных онкобольных, из них 15% — люди на последней стадии заболевания.

«Коек даже больше, чем надо», — утверждает старшая медсестра паллиативного отделения, согласившаяся поговорить с «Медиазоной» на условиях анонимности. Заведующая приедет не скоро, у нее еще два выезда. Придется подождать, объясняет старшая медсестра, жестом приглашая в кабинет.

— Многие эксперты говорят о проблемах с тарифом. Вам хватает финансирования?

— Про тариф не знаю.

— Тогда скажите, центру хватает денег, чтобы обеспечить пациентов всем необходимым?

— Конечно, конечно, да, — закивала сотрудница хосписа.

— В сентябре этого года депутат Мажилиса Нургуль Тау заявила в депутатском запросе, что в Казахстане не оказывается адекватная паллиативная помощь. Она привела мнение экспертов, которые утверждают, что в республике не существует четкой политики обезболивания, из-за чего многие пациенты страдают от боли. Такая проблема есть в вашем центре?

— У нас здесь такого нету, — коротко отвечает старшая медсестра. — Сейчас работает еще и мобильная бригада, три года уже. Едет на дом, врач там выписывает обезболивающее. Пациенты берут его бесплатно по месту жительства. В сельской местности тоже есть мобильные бригады. Там даже свои паллиативные койки есть.

Пациенты паллиативного центра — это люди в конце жизни. Среди них много тех, у кого произошел рецидив болезни. «Лежат люди с третьей и четвертой стадией, крайне тяжелые. Первой и второй стадии нету. Если им нужна помощь, ее осуществляют в реабилитационном отделении. Там они получают лечение после операции или после химии», — рассказывает старшая медсестра.

— Считается, что работать в хосписе морально тяжело. Как вы справляетесь со стрессом?

— Не знаю… Это наша работа, — с улыбкой говорит медсестра. — Мы уже привыкли. У нас есть сестры, у которых 10-15 лет стаж. Все уже привыкли.

— Может, вы устраиваете какие-то праздники для пациентов? Концерты или вроде того.

— Да, конечно! Такое бывает. Иногда приходят волонтеры из Назарбаев школы, устраивают небольшой праздник.

— А у вас хватает денег, чтобы у пациентов были средства ухода?

— Их родственники сами все покупают, отделение не покрывает этих расходов. Подгузники, мочеприемники — все они. У нас нету такого. Мы покрываем проживание, еду и медикаменты.

Теперь остается дождаться заведующую. «Если хотите, посидите здесь», — указывает медсестра на скамейку около входа.

Через некоторое время во двор центра заезжает машина медицинской службы, УАЗ СГР, в просторечье — «буханка». Охранник открывает ворота небольшой пристройки; обычно в нее заезжает машина, чтобы пациентов было удобнее переместить в сам центр. Две медсестры подвозят каталку, о чем-то говорят по-казахски. Мужчина, видимо шофер, обращается ко мне:

— Эй, помоги!

На полу машины на носилках лежит женщина средних лет с бледной кожей. За ручки носилок уже было взялся пожилой человек, как выяснилось позже, отец пациентки, но, завидев меня, уступил их. Вместе с медсестрами поднимаем носилки. Женщина смотрит на нас, слабо приговаривая:

— Осторожно… Только осторожно.

Аккуратно ставим носилки на каталку, сестры увозят женщину в центр. Оттуда слышится разговор на повышенных тонах, старшая медсестра что-то громко говорит, но можно разобрать только: «У вас тут тяжелый пациент прибыл!».

Вскоре приезжает заведующая отделением.

— …Вам кто сказал, что сюда можно приехать?

— Звонил в приемную онкоцентра, перенаправили на врача паллиативного отделения, она и сказала, приезжайте после обеда.

— Все интервью только через заместителя руководителя онкоцентра. Сейчас у меня нет времени с вами разговаривать. — сказала заведующая и ушла.

Караганда. Общественное объединение «Кредо»

Объединение было основано в январе 1999 года и сначала занималось помощью ВИЧ-инфицированным.

«Мы помогали наркозависимым и ВИЧ-инфицированным, тогда эта инфекция только пришла. У нас в Карагандинской области в мужской и женской колониях были ВИЧ-инфицированные осужденные со всей страны. Постепенно мы вошли в понимание их семей, семей наркозависимых, насколько они были малообеспечены. И потихонечку начали оказывать паллиативную помощь ВИЧ-инфицированным, — рассказывает глава «Кредо» Надежда Козаченко. — Например, человек с последней клинической стадией ВИЧ-инфекции лежит дома, он наркоман и, естественно, ему особо никто не будет помогать. В больницах этих людей боялись брать, стигма и дискриминация вовсю бушевала. Сейчас к ВИЧ-инфицированным относятся более-менее спокойно, а тогда это были страхи, непонимание и все, что угодно. Естественно, эти женщины и мужчины, которые уже были больны, по сути находились вне оказания врачебной помощи».

Вплотную к проблеме состояния паллиативной помощи фонд «Кредо» подошел в 2008 году. «Тогда Высшая школа общественного здравоохранения проводила исследование о состоянии паллиатива в Казахстане и нас тоже попросили включиться. В 2013 году, мы в Караганде, как я считаю, первыми в республике, организовали хоспис на дому. Все это было на энтузиазме и небольшой финансовой поддержке фонда "Сорос-Казахстан", а также государственном социальном заказе управления здравоохранения Карагандинский области. Тогда еще не было четкой организации и мобильной бригады, мы продержались несколько лет, но удержаться на плаву не смогли, проект закрылся в 2015 году», — объясняет Козаченко.

Примерно в это же время создавалась мобильная бригада в Алматы. Бригаду передали центру онкологии и у нее появились спонсоры, отмечает глава «Кредо». Сейчас эта бригада — образцово-показательная для Казахстана. «У нас в Караганде с оказанием спонсорской помощи все как-то намного сложнее», — констатирует Козаченко.

В 2010-х в Казахстан приезжала Мэри Каллауэй — директор Международной инициативы по паллиативной помощи. «Она сказала мне: "Надежда, вы начинаете не с того. Вы должны начинать с обучения медиков, родственников, с обучения населения. А вы хотите лазать туда, где вы не в состоянии помочь в должном объеме". То есть, если на то пошло, мы сами учились понимать, что такое паллиативная помощь», — рассказывает Козаченко.

Последние годы фонд занимается помощью одиноким пожилым людям и работает по государственному социальному заказу — из-за нехватки социальных работников часть задач перекладывается на некоммерческие организации. Чтобы выполнять этот соцзаказ, нужно выиграть конкурс. «Кредо» побеждает в нем уже несколько лет подряд.

Козаченко объясняет, что есть определенный государтвенный стандарт подобной помощи («купить продукты, сделать уборку в доме, пообщаться, сопроводить в больницу или поликлинику»).

«Мы помогаем престарелым, которые либо инвалидизированы, либо нуждаются в посторонней помощи. На сегодня у нас 24 человека в Караганде, которым мы помогаем, и столько же в Темиртау. В основном, это одинокие люди. Наши благополучатели имеют медицинское заключение от терапевта, где указано, что им требуется помощь. Слово "паллиативная" не пишется, но по факту здесь есть ее элементы, хоть это и помощь больше бытового уровня», — говорит Надежда Козаченко.

Единственное отличие «Кредо» от госорганизаций в том, что у объединения «рваное финансирование». «В декабре мы заканчиваем, потом, пока управление проведет конкурс, проходит месяца два, и в этот период наши люди остаются без особого внимания. Тогда часть из них мы обслуживаем на волонтерских началах, — говорит глава организации. — Государство пока не задумывается о том, что эти люди пару месяцев остаются без внимания. Мы давно поднимаем вопрос о том, чтобы это был хотя бы трехлетний проект, но они, к сожалению, пока одногодичные».

По словам Козаченко, когда Центр поддержки гражданских инициатив проводит республиканские конкурсы, часто их выигрывают организации, которые к паллиативу не имеют никакого отношения, а те, у кого есть опыт такой помощи, — проигрывают.

Тараз. Фонд поддержки онкологических больных «Амазонка»

Фонд поддержки онкологических больных «Амазонка» был основан в 2011 году. Им руководит Анжелика Сарьян, которая сама с 2006 года боролась с раком молочной железы. «С 2012 года мы начали пытаться наладить обслуживание по направлению паллиативной помощи, но тогда это выглядело примитивно», — рассказывает Сарьян.

Сегодня эксперты считают «Амазонку» одним из лучших примеров качественной паллиативной помощи в Казахстане. По словам Сарьян, они — единственная в республике организация с подобной моделью услуг, а также единственные общественники, кто имеет медицинскую лицензию. В Таразе у «Амазонки» работают две мобильных бригады и 19 сотрудников.

«Однажды я сама придумала мобильные бригады, не зная о том, что это уже есть за рубежом. Для меня на тот момент огромную роль сыграли семинары по паллиативной помощи, которые проводила Надежда Вениаминовна из объединения "Кредо". В 2012 году мы начали вчетвером: я, бухгалтер, врач-онколог Александр Леонидович и волонтер Олег Михайлович, который нас возил на собственной машине. Мы ездили ежедневно, не от случая к случаю», — вспоминает Сарьян.

В 2014 году фонд выиграл республиканский конкурс на звание лучшего социального проекта — тогда на «Амазонку» обратили внимание власти. Фонду подарили специализированную «Газель», которую в организации прозвали «Хосписом на колесах».

«Это дало возможность развиваться, но удерживать проект очень тяжело и физически, и морально — каждый день видеть смерть. Но он существует по сей день», — говорит Сарьян.

Сотрудники «Амазонки» берут анализы у пациентов на дому, обрабатывают раны, лечат пролежни, приезжают по звонку и снимают боль, утром и вечером обзванивают все семьи — около сотни человек. «Этим наша помощь не ограничивается. У нас большой пакет специальных социальных услуг: мы предоставляем инвалидные коляски, функциональные кровати, кислородные концентраторы, проводим консультации, наши социальные работники полностью сопровождают пациентов на дому. Готовят еду, делают уборку, вместе с медиками помогают мыться в специальной ванне. Раз в год даже делают небольшой ремонт: белят стены, меняют краны», — объясняет руководительница фонда.

Все расходные материалы — шприцы, катетеры, системы для капельниц — фонд предоставляет бесплатно, как и специальный инвентарь: костыли, ходунки, биотуалеты, судна, утки. «К сожалению, у нас нет лицензии на фармацевтику, поэтому лекарств у нас нет, но все остальное для наших пациентов бесплатно. Мы помогаем юридически, транспортируем пациента на специализированной машине. У нас даже есть специальные носилки-каталки-трансформеры, они подстраиваются под пациента так, чтобы он не ощущал боли, — рассказывает Сарьян. — Раньше у нас было разрешение на перевозку наркотических средств, мы получали лекарства в поликлинике, сразу отвозили пациенту и обезболивали. Сейчас система работает иначе, наркотические средства мы уже не можем перевозить, так как эти услуги передали в поликлиники. Если сам пациент уже не может дойти до поликлиники, то его родственники по доверенности получают лекарства, а мы приезжаем и обезболиваем».

По ее словам, в «Амазонку», как и в больницу, пациенты встают на учет. «Наших пациентов и их семьи мы обслуживаем столько, сколько требуется, до конца жизни больного. Мы также взаимодействуем с духовными лицами, привозим их к пациенту, если он этого просит», — подчеркивает руководительница фонда.

На вопрос о том, что мешает сделать подобные мобильные бригады в других регионах, Сарьян говорит: «Возможно, отношение властей регионов. Возможно, нужно чуточку везения. Открыть организацию может каждый, а вот удержать — не каждый. Поэтому в каждой области по-разному. Я порой спрашиваю у коллег, почему мне удалось это сделать? Все говорят в один голос: "Чтобы все получилось, нужно это пережить. И большое желание". Жизнь меняется после этой болезни, поверьте мне».